Limpando o Cateter...

Olá a todos,

Quero primeiro agradecer a todos os quanto me enviam palavras de agradecimento pelo blog. Sinto-me muito feliz por saber que ajuda tantas pessoas numa fase tão desafiante da vida, foi esse o meu principal objectivo: ser um blog util.

Hoje venho falar do meu amigo cateter. Ainda não consegui tratar das coisas em Inglaterra e por isso tenho vindo a Portugal limpá-lo. Supostamente a limpeza do catéter em Portugal é de 6 em 6 semanas (sim, difere de país para país)... digo supostamente porque tenho esticado o prazo e faço-o em cada 10 semanas.

A limpeza do Cateter não dói muito e quando é limpo pela enfermeira certa é super rápido. É a mesma coisa levarmos com uma picada no braço para tirar sangue, a diferença é que no meu caso a picada é mesmo acima do coração.

O meu cateter está muito fundo e por isso a agulha tem de ser a maior, mas isso nao faz diferença, a unica coisa que quero é que quando sou espetada a agulha vá parar ao sitio certo.

Ultimamente tem sido a Enfermeira Carmo (que é um amor de pessoa) a limpá-lo! E ela tem olho e nunca falha! :D É um alivio e ainda damos umas gargalhadas!

Aqui ficam algumas fotos que ilustram aquilo que falo:

A Enfermeira Carmo a tentar encontrar o cateter

Aqui temos cateter espetado... retirada de sangue e depois leva com outro liquido qualquer transparente que eu não sei o nome. 5 minutos e está limpo!

Se me chateia limpar o cateter periodicamente? Sim.
Chegamos a um ponto ao fim de quase 4 anos que estamos fartos de todos os cuidados médicos, sejam consultas, exames de rotina, etc etc... E eu, só de imaginar que passados os 5 anos ainda tenho de ir para uma sala de operações para o retirar tremo logo!

Mas ao mesmo tempo a limpeza do cateter é apenas uma coisa minima quando uma pessoa já passou por tanto e por isso faço-o com boa disposição. E, é sempre bom chegarmos ao hospital, e ter-mos enfermeiras tão bem dispostas à nossa espera. No fundo, penso que vou à sala dos tratamentos para dar umas beijokas a todas as pessoas tão simpáticas que por ali trabalham.

É para essas pessoas que hoje vai um beijinho especial do coração!

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Televisão 2013

Estava aqui a lembrar-me que ainda não tinha colocado no blog as duas entrevistas que tive este ano na televisão. Aqui ficam elas:

Março 2013



Julho 2013

Para a frente é o caminho...

Olá a todos,

No mês de Agosto tive consulta com a Senologista. Como estava tudo bem ela só me quer voltar a ver lá para Janeiro (para depois me mandar fazer uma ressonância mamaria... é certinho que da próxima vez não me safo de a fazer).

Depois voei para Londres. Nunca eu adivinharia no inicio deste blog que estaria à procura de trabalho em Londres 3 anos depois, aliás quando a história toda começou trabalhava há anos numa empresa e estava bem posicionada. O facto é que a fase da doença revolucionou a minha vida e não podemos voltar atrás e não podemos controlar o futuro. O futuro a Deus pertence, como se diz. E se há coisa que um doente oncológico sabe é que na nossa vida não há controlo de nada, podemos tentar, comemos melhor, tentamos não ter tanto stress, exercitamos o  corpo, mas o resultado não está totalmente nas nossas mãos. É andar sempre com fé.

O período veio em Junho e depois desapareceu. Doí-me o mamilo da mama boa, como se tivesse sensível e a única coisa que me descansa para não entrar em paranoia é o facto de ter uma ecografia feita em Julho. Tou em apostar que é o periodo que pode aparecer por aí a qualquer momento e que isto seja uma revolução de hormonas qualquer. Portanto tento simplesmente ignorar, mantendo o fantasma afastado. Muito jogo mental! Muita meditação e pensamento positivo!

A procura de emprego é interessante, já fui a umas entrevistas e existe uma pergunta que tento sempre contornar  "Porque é que deixou a empresa onde trabalhava?" ou "O que fez desde que deixou a empresa onde trabalhava?".

A ultima coisa que quero referir numa entrevista é a palavra cancro, muitas vezes associada à morte.

Questão: "Porque é que deixou a empresa onde trabalhava?"
O que eu queria responder: "Depois de 2 anos a combater um cancro da mama estava esgotada física e mentalmente para fazer 4 horas de transportes públicos por dia."
O que eu respondo: "A empresa estava a despedir os trabalhadores" (o que é bastante verdade)

Questão: "O que fez desde que deixou a empresa onde trabalhava?"
O que eu queria responder: "Bem, descansei. Analisei a evolução do meu braço direito (que agora já me permite estar mais tempo ao computador. Fiz mais exames medicos, emagreci e fiz exercício fisico. Basicamente foi tentar novamente reconhecer-me no espelho e tentar ter um equilíbrio entre a Claudia de antigamente e a Claudia de agora. Fiz voluntariado na Biblioteca municipal e publiquei um livro para crianças. Tentei arranjar emprego em Portugal, mas como Portugal está em crise decidi tentar Londres.
O que eu respondo: "Fiz voluntariado na Biblioteca municipal e publiquei um livro para crianças. Tentei arranjar emprego em Portugal, mas como Portugal está em crise decidi tentar Londres."

Não há-de ser o facto de ter passado pelo que passei que me há-de definir. Ou pelo menos tento que assim não o seja.

O pessoal pergunta-me: "como vais limpar o cateter em Londres?" - Não faço a mínima ideia.... vou preocupar-me com isso mais tarde, tenho até ao final de Outubro para encontrar uma solução. Acho que depois de arranjar casa fixo procuro o centro de saúde mais próximo para me inscrever.

"como vais à oncologista?" - Não sei. Tenho oncologista marcada para dia 23 de Dezembro. Talvez consiga ir a Portugal no Natal... a ver vamos. Uma coisa de casa vez. Também tenho de fazer a ecografia vaginal por essa altura... :/

Para a frente é o caminho... e ter fé de que Deus nos guia os passos.

Beijinhos a todos,

Ps. a ver se coloco as duas entrevistas que tive este ano na TV (uma da TVi - fatima Lopes e a outra da SIC- Júlia Pinheiro) a ver se não me esqueço

O Fantasma

Os dias e os meses passam, mas há coisas que permanecem constantes. 

Mesmo com o tempo, um fantasma rodeia-me, às vezes tenta-me assustar, outras vezes faz vacilar a fé, outras vezes deixa-me nervosa. O fantasma vem uma vez por outra rondando, testando-me.

Este fantasma que estou falando é aquele que aparece quando o braço doí, a mama doí, os ossos doem, quando temos de fazer um exame... tenta tirar-me os pés do chão, lembra-me em que como a vida pode mudar num segundo e como esse segundo mudou toda a minha vida. Lembra-me da fragilidade humana e de como não tenho controlo sobre a minha vida.

Será que o fantasma alguma vez se vai definitivamente embora? Acho que não. Contudo há dias em que ele não aparece.


O período
O período continua inconstante. De Fevereiro a Junho não apareceu. Voltou novamente em Junho e não sei se vem tão depressa novamente porque sinto que estou novamente com afrontamentos. As minhas hormonas parecem andar aos saltos, o que influencia também os humores e a paciência, e desde Março a Junho tive duas infeções urinárias (acho que isso está diretamente ligado a isso).
Quando o período está ausente os ossos das pernas também se ressentem mais. 

A mama e o braço direito

Ás vezes ambos doem. E se começam a doer durante mais dias então vem o fantasma. Começo a pensar de como me doeu quando descobri a doença, começo a pedir ao pessoal à volta para me apalpar a mama (só para eu tentar perceber quão grande é a paranoia). Sim, paranoia acho que é a palavra adequada ao estado que começo a ficar.
E então como nos livramos desse estado nervoso? Fazendo ecografia mamaria. Felizmente tinha uma marcada e saí de lá com o maior sorriso nos lábios quando a medica me disse "está tudo bem". 

"Está tudo bem", são as palavras mais deliciosas do mundo. E assim por outros 4 meses tento manter o fantasma afastado. 

Deixo-vos uma foto de como estou agora. O cabelo já tá com um belo comprimento. Acho que foi só depois do herceptin parar é que começou a crescer mais.

Ai os Calores!!!

Estava o meu periodo a portar-se tão bem e eu a pensar que isto estava agora a entrar na linha, mas a mestruação resolveu ir dar uma volta ao bilhar grande no mês de Março e Abril.

Veio tão certinho em Janeiro e Fevereiro que pensei que era desta que isto se endireitava. Enfim...

Voltámos então ao efeito sauna... calor, suar, transpirar... e a doses e doses de paciencia e ao rescurso ao famoso leque quando o vento quente parece que me queima por dentro!

A ver vamos até quando isto dura.

Esperança

Ontem acabei a minha revisão e agora estou livre, como qualquer ser normal, por 6 meses. Estava tudo bem: as analises, a mamografia, a ecografia mamária e a ecografia vaginal. Tudo confirmado pela minha querida Senologista que está sempre no meu coração.

Mestruação

Em Dezembro fui à oncologista e queixei-me dos seguintes sintomas:

- suor amarelo quando transpiro

- dores de ossos (mas estava tudo bem com a cintigrafia)

E então ela disse que todos os sintomas de que me queixei eram apenas de uma coisa: do facto de não ter periodo. 

"E então o periodo não vem por causa dos comprimidos Tamoxifeno?", perguntei

"Não, o periodo não vem devido à quimioterapia que levou." - informou-me.

"E como é que sabemos se ele vai aparecer? " 

"Não sabemos. É esperar."

E lá me passou também umas analises para ver se eu não estava em menopausa precoce.

Não pensei mais no assunto. Ponho agora sempre tudo nas mãos de Deus.

E vem o Janeiro e aparece-me o periodo. E vem o Fevereiro e aparece-me o periodo certinho. 

Ai uma pessoa já não tá habituada a tanto sangue!!! LOL Nem aos preços dos pensos do periodo que não usei durante dois anos!!! Poupei uma pipa de dinheiro enquanto ele não veio!

E então está confirmadissimo que não estou em menopausa precoce.

Futura Gravidez

Na consulta com a senologista, a ultima coisa de que eu ia falar era da possibilidade de voltar a engravidar. Já sabia a opinião dela que era "Claudia, esqueça lá isso, o seu tumor era hormonal."

Mas ontem, um milagre aconteceu e oiço ela dizer-me, sem eu dizer nada: "Se a Claudia quiser engravidar daqui a 3 anos tem o meu apoio."

E eu fiquei tipo: WOW, um milagre, um aumentar da esperança (porque a esperança sempre esteve cá e nunca parei de fazer afirmações positivas mesmo quando ela me dizia que não podia acontecer).

Ela diz que não existem muitas mulheres que tivessem cancro hormonal e que depois tivessem filhos, nao há muitos estudos e estatisticas. Mas parece que as poucas que estão a arriscar ter, está a correr tudo maravilhosamente bem, tanto para elas como para o bébé.

Portanto já estão a imaginar o meu sorriso e a alegria que se instalou ontem no meu coração. E espero que também seja uma mensagem de esperança para todas voçês que seguem o meu blog e que como eu têm a alma cheinha de esperança.

Beijinhos Grandes e sempre com o pensamento positivo

Claudia

Ps. Deixo-vos com uma foto minha neste Carnaval. Conseguiram-me colocar numa discoteca mascarada de Capuchinho vermelho!
O problema de estarmos num sitio com tanta gente é que temos sempre o olho no braço sem ganglios com receio de que alguém nos dê um valente encontrão. Mas superei esse receio e diverti-me bastante. :)

Um livro especial

Olá a todos os que acompanham este blog!

Mal posso crer que já passaram 2 anos e meio desde que o criei, desde que a batalha começou. E sinto-me abençoada por poder ter partilhado esta minha aventura de vida e de receber mails de pessoas que estão no inicio da luta e que dizem que o meu blog as ajuda. Muito obrigada a todas por mostrarem que a criação deste blog fez todo o sentido. O meu objectivo era isso mesmo, ajudar quem tivesse de passar pela mesma situação.

E hoje venho-vos falar de algo especial ao meu coração.

Antes do cancro eu escrevia. escrevia muito, muitas histórias de fantasia. Quando fiquei doente pensei: "bem, vou aproveitar o tempo livre para escrever". Contudo, depois vi que não conseguia. 
A quimioterapia deixa-nos cansadas, sem energia, com o cérebro meio atrofiado porque andamos literalmente drogadas, não nos conseguimos concentrar. A memória também é afectada. E assim, os meus planos de escrita foram por água abaixo excepto.... excepto por um breve momento.

Estava eu na 3º ou 4º quimio, falando com as minhas queridas companheiras do grupo "gang da mama" no facebook quando calhou em conversa aquilo que lhes tinha custado mais durante todo o processo de quimioterapia. A decisão era praticamente unânime: "O pior de tudo foi a perda do cabelo".

Eu nao me importava com o cabelo, eu queria era a minha energia de volta! Isso é que me atrofiava e desanimava!

E então, nesse instante de conversa, pensei em todas as crianças que também perdem o seu cabelo, e surgiu-me uma história. Fui imediatamente buscar um papel e uma caneta (antes que a droga fizesse desaparecer a ideia) e em meia hora a Fada Íris e a Menina Serena tinham nascido. Magia! Pura Magia!

E agora essa magia materializou-se e este mês foi publicado este conto tão especial para o meu coração.

A Fada Iris - Os olhos do coração não é um livro sobre cancro. (não existe existe essa palavra em nenhuma pagina do livro). E, apesar de ser um livro dedicado a todos os adultos e crianças que um dia perderam o seu cabelo, o seu foco não é na doença.
Fala amor, de amizade, de entreajuda, bondade e, claro, do nosso coração. Porque independentemente de como seja o nosso aspecto exterior, quem nos ama, ama-nos incondicionalmente porque nos vê sempre com os olhos do seu coração. ♥

Obrigada a todos, por durante a minha luta, sempre me terem visto com os olhos do coração. 

As ilustrações são de uma querida amiga minha, a Ana Zurk, e estão maravilhosas!

A Fada Íris tem pagina de fãs no facebook: https://www.facebook.com/AFadaIris

Se alguém quiser eu posso enviar o livro. O pvp do livro são 10 euros.

Beijinhos quentes nestes dias frios!