Queixas e Queixinhas

Já há algum tempo que não escrevia, mas foi para bem do meu braço. Finalmente parou aquela incomoda dor que começava na mão! E agora, como seria de esperar, tenho montes de coisas para escrever. Portanto, o melhor é colocar o assunto por tópicos.

Consulta de Oncologia

E lá fui eu à revisão, tal como um automóvel, e passei na inspecção sem ter de fazer mais exames. O TAC abdominal estava bom, assim como o raio X ao torax e as análises. É um alivio muito grande. Acho que nós, doentes oncológicos, vamos sempre andar com o coração nas mãos na véspera de uma consulta ou um exame. Não é que tenhamos pensamentos negativos, apenas queremos que tudo acabe rápido e no meu caso, quase morro de ansiedade (abençoado xanax que nos ajuda nesses e noutros momentos).

Portanto lá fui eu com uma lista de queixas (sim, ao longo do tempo vou colocando na agenda tudo o que quero dizer à médica e naquele dia levo tudo. É a única maneira de não me esquecer de nada).

Queixei-me:

* Cansaço no peito - Existem dias melhores que outros. Nalguns consigo andar sem me cansar, noutros não. É um constante cansaço. Depois existem dias em que parece que estou quase normal, em que consigo pedalar na bicicleta 20 minutos sem esforçar o coração, sem ofegar. Mas esses dias são raros. Tudo isto é normal. Ainda pensei que ela com a minha queixa ainda fosse me mandar fazer um novo electrocadiograma (fiz o ultimo em Janeiro, antes da operação), mas não.

* Dor nos pés - Nove meses após a ultima quimio e os ossos dos pés doiem. Continuo a levantar-me como uma velha. A médica da quimio diz que são mazelas/consequências da quimioterapia e que já não vão embora. Custa-me a acreditar que vou ficar assim para sempre e tenho fé que com o passar do tempo isto vá sendo amenizado.

*Afrontamentos - Uma pessoa queixa-se mas já se sabe que não existe nada a fazer. :P Um dia destes contei-os... 20 num dia. Daqueles horríveis e calor. Prefiro os de frio que são mais raros. Mas cada dia é diferente.
Não é só a parte fisica dos afrontamentos que nos afecta, mas também existe uma parte psicológica porque começo a ficar chateada de me sentir assim. "Lá vem mais um afrontamento" e pimbas, transpiro, fico vermelha que nem um pimento e lá tenho de esperar que passe. É muito frustrante não termos qualquer controlo sobre o nosso corpo.
Mesmo ontem a dormir, acordo com a sensação de estar a escaldar na cara. Eram cinco e meia da manhã. Tive de sair da cama, lavar a cara, beber um copo de àgua e olhem, acabei por tomar o pequeno almoço e ver televisão. E acrescentei um xanax pelo meio porque fiquei mesmo chateada com isto. Voltei a deitar-me às 8 e aí consegui dormir até ao meio dia, mas já fiquei todo o dia de mau humor. Enfim...

* Ausência de período - A ultima vez que tive o periodo foi em Novembro 2010. Daqui a nada faz um ano que não o tenho. Pensava que ele não tinha voltado devido ao tamoxifeno, mas a médica diz que ainda é da quimio. Em principio, qualquer dia há-de aparecer.

* Não consigo emagrecer - A médica diz que é normal e que é devido ao tamoxifeno. Tenho fé que depois de terminar o herceptin que consiga emagrecer. Sempre são uns líquidos a menos que uma pessoa leva no sangue. Aí posso começar a fazer um pouco mais de exercício (mas ainda com cuidado porque a enfermeira da quimio diz que o herceptin fica no nosso organismo cerca de 6 meses). Por enquanto tenho cuidado com a alimentação e já estou contente de não estar a engordar e se me apetecer um doce como! :D
Já é desconsolo suficiente olhar para o espelho e não me reconhecer!
E, a médica diz que o Tamoxifeno são 5 ou MAIS anos!!!! Porcaria para o MAIS...

* Posso pintar o cabelo? - A médica olhou para mim com aquele ar de "que raio de pergunta estúpida é essa?"
"-É claro que pode pintar o cabelo! Eu oiço com cada asneira"
"- Oh Doutora, eu tinha de perguntar, é que há quem diga que pintar o cabelo altera os valores tumorais das analises do sangue."
Portanto, podemos pintar o cabelo. Ainda não o fiz. Ás vezes passa-me pela cabeça pintá-lo de cores mais anormais do estilo rosa, azul, etc... qualquer dia destes ainda arrisco!

* Doutora porque é que os valores tumorais mudam? Da outra vez o valor estava mais baixo. - Mais uma vez ela olhou para mim como se me quisesse bater. Eu não me importo, sou cusca, gosto de saber das coisas.
"Está dentro dos valores é tudo o que interessa. É como o valor da glicémia, pode subir ou descer mas está tudo bem se estiver dentro dos parâmetros."

* Dor de Braço - Depois de verificar a extensão da dor de braço chegou à conclusão que esta dor nada tinha a ver com a remoção dos glândios (já o mesmo dizia a fisioterapeuta) mas sim com o facto de o braço estar de certa maneira enferrujado porque teve de ser protegido durante tanto tempo. Receitou-me Voltaren em gel, o brufen e uns emplastros chamados "Vessatis" (estes últimos não têm comparticipação, a embalagem mais pequena trás 5 e custam cerca de 30 euros e foi um castigo para os arranjar numa farmácia. Não os cheguei a utilizar porque enquanto os tentava encontrar ia colocando o voltaren e quando os consegui já não me doía tanto o braço). O Voltaren gel passou a ser o meu melhor amigo. :)

Além disso ela disse que eu devia exercitar o braço/mão e uma boa ideia seria com uma bola anti-stress. E logo arranjei esta amiga que me faz companhia enquanto vejo televisão.

E ainda... começei a pensar no que é que poderia fazer para melhorar a minha posição de mãos quando estou a teclar e assim comprei este tapete almofadado que dá uma ajuda enorme ao braço enquanto teclo.

Além disto tudo só não me queixei das unhas estarem constantemente quebradiças, mas também já sei que é normal. O cabelo cresce devagar, devagarinho e não está a encaracolar muito... de manhã está mais do estilo Son Goku.

Vou parar de escrever para preservar o braço, já abusei bués. :) Voltarei em breve com outros temas. Beijinhos grandes e um beijinho especial para as duas pessoas que me escreveram esta semana a agradecer o meu blog! Isso fez-me ganhar o dia pois foi com esse intuito, de ajudar e explicar o que se vai passando, que o criei.

Beijinhos!!

Paciencia

Ter paciência é uma virtude. Confesso que por vezes a minha parece se esgotar, mas logo renovo forças e tento trazê-la de volta para a minha vida. Chamo-a muitas vezes e penso "É só mais um bocadinho"

Neste caso tenho apenas 10 minutos para escrever ao computador. Depois tenho de parar e ir fazer outra coisa qualquer desde que esteja a fazer um outro movimento que não seja apenas teclar. Portanto, no final de escrever tudo devo demorar quase uma tarde a conseguir pôr este post da maneira que eu quero.

O braço doí. Não dói enquanto teclo, mas quando faço alguns movimentos e quando estou ao computador sei que ele não gosta muito. É frustrante porque nos sentimos inúteis, impotentes.

A fisioterapeuta não sabe muito bem a razão da dor. Cada pessoa é diferente e eu devo andar perto de um caso raro (tenho de perguntar à médica da mama o que poderá ser).
Contudo, depois de lá ter ido hoje a principal lição foi:
* dar com água do chuveiro na cicatriz (que ela também diz que já não devia doer tanto como me doi)
* fazer matinalmente exercícios nas janelas (como se as estivesse a lavar) mas nunca indo além do ponto da dor.
* Nao ter o braço sempre a fazer o mesmo movimento durante um longo período de tempo.

e... ESPERAR...

Esperar é fundamental para ver como o braço vai reagir nos próximos dias ou semanas. Não existe muito mais que se possa fazer. Bem... talvez reiki. Reiki ajuda em tudo.

O que eu sei é que fui para os Açores 5 dias e quando cheguei lá o braço deixou de me doer aos poucos. Não sei se foi do clima mais fresco, não sei se foi apenas passear entre a natureza, não sei se foi de não estar ao computador. Mas o certo é que alguma coisa foi, pois quando voltei para casa ele começou com a tal dor que começa na mão e que nunca tinha tido antes. Contudo, no segundo dia de férias à tarde tive de parar. Estava tão tão cansada e esse cansaço depois prolongo-se por mais de uma semana... deve ser do herceptin.

Aqui está o trajecto da dor (onde verem as borboletas é sinal que doi). Começa perto do polegar e depois vai por aí acima. Pode ser que alguém se identifique comigo. Alguém que tenha passado pelo mesmo?

Mas a dor não é sinal de inchaço. Esse, felizmente não existe e a fisioterapeuta voltou a tirar as medidas para irmos vigiando.

(O bracinho da Rosinha)

O inchaço é uma das coisas mais comuns que pode acontecer depois de se tirar os glândios. E foi o que aconteceu à Rosinha que encontrei hoje na Fisioterapia. Saíu de lá com o braço enrolado como um chouriço.

Bem, para a semana é a semana da revisão e lá vou à oncologista e queixar-me de tudo e obter a luz verde na inspecção. :) Fiz uma ecografia abdominal e estava tudo bem. Fiz um raio X ao torax que ainda nao fui buscar e fiz as análises que também tenho de levantá-las.

E como sempre é um dia de cada vez.

Beijinhos

Uma tristeza no coração

A nossa amiga Sonia do Blog "100 medo de viver" perdeu a guerra contra o bicho. É com grande tristeza que sinto a sua partida, um grande peso no coração. Apesar de não a ter conhecido pessoalmente falávamos e trocávamos mensagens e mails. Ela tinha sempre uma palavra boa para me apoiar.

Quando entrei no "gang da mama" ela era a mais nova e depois fiquei eu a sê-lo. Falámos de toda a vida saudável que ela tinha à sua volta. Falavamos do reiki, da yoga, das comidas, da leitura da aura, de tudo. Gostava de me ter despedido dela, dizer-lhe o quanto ela foi importante para mim.

Sonia, as palas para os olhos com o cheirinho a Alfazema vais-me dá-las quando nos encontrarmos um dia, numa outra vida. :)

E, sempre que pegar no livrinho "As 50 lições que a vida me ensinou" vou-me lembrar de ti, pois foste tu que mo recomendaste. E agora cada página dele transformou-se numa memória eterna.

Coloco aqui o post que um dia colocaste no teu blog e que me levou ao livro e às conversas. Um post de esperança e de fé, pois isso não podemos perder isso enquanto cá andarmos.

Beijinhos para todos que me apoiam nesta batalha. Estou muito grata de vos conhecer. E um beijinho especial para cada elemento do "gang da mama".

" A vida não é justa, mas é boa na mesma"

"O chapéu voltava sempre mais desbotado, mas mais forte do que nunca.
O Frank é que começou.
Tinha feito quimioterapia pela primeira vez e não conseguia imaginar como seria ser careca. Foi então que vi um tipo com um boné de basebol com as seguintes palavras: A VIDA È BOA.
A vida não parecia nada boa e estava prestes a ficar ainda pior, pelo que resolvi perguntar-lhe onde tinha arranjado o boné. Dois dias depois, Frank atravessou a cidade até minha casa e deu-me um igual. Frank é um tipo mágico. Pintor de casas, vive em função de duas palavras simples: Poder ir.
Recordam-no por sentir gratidão por tudo. Em vez de dizer:«Hoje tenho de ír trabalhar», Frank diz a si próprio:«Hoje posso ir trabalhar.» Em vez de «Preciso de comprar mercearias», ele pode ir. E,em vez de dizer:«Tenho de levar os miudos aos treinos de baseball», ele pode levá-los. Funciona com tudo.
Noutra pessoa que não Frank, talvez o boné não tivesse tanto impacto. Era azul-marinho com uma etiqueta oval com a mensagem em letras brancas.
E a vida era mesmo boa. Mesmo depois de o meu cabelo caír, o meu corpo enfraquecer e de perder as sobrancelhas. Em vez de usar uma peruca, resolvi andar com aquele boné como resposta ao cancro, um cartaz para o resto do mundo. As pessoas adoram olhar para uma mulher careca. Quando me fixavam com ar de idiotas, liam a mensagem.
Gradualmente, fiquei melhor, o cabelo voltou a crescer e guardei o boné, até uma amiga minha adoecer com cancro e perguntar-me o que costumava usar na cabeça. Também queria um. De início não me apetecia separar do meu boné. Era o meu peluche, o meu cobertor de segurança. Mas tive de o passar a outra pessoa. Caso contrário, a minha sorte podia esgotar-se. Prometeu-me ficar boa e passá-lo mas acabou por mo devolver para que eu o passasse a outra sobrevivente.
Chamamos-lhe o boné da quimio.
Perdi a conta ás mulheres que o usaram nos últimos dez anos, de tantas amigas a quem foi diagnosticado o cancro da mama.(...)Usaram o mesmo boné, umas atrás das outras.
Quando voltava para as minhas mãos, parecia sempre mais desbotado e cansado, mas todas as mulheres ganharam um novo brilho no olhar. Todas as pessoas que usaram o boné da sorte da quimio estão vivas e de boa saúde.
No ano passado, dei-o ao meu amigo e colaborador Patrick O´Donnell. Diagnosticaram-lhe cancro do cólon aos trinta e sete anos. Levou o boné, apesar de eu não saber se resultaria com outros tipos de cancro. Falou á mãe daquele chapéu e do facto de ser mais um elo desta cadeia de sobrevivência. Ela descobriu a Life is Good,Inc., a empresa que faz o boné e outros produtos com o mesmo lema. Ligou-lhes a contar a história e encomendou um caixote cheio de bonés.
Enviou-os aos amigos e familiares mais chegados de Patrick. Tiraram fotografias com ele posto, e Patrick encheu a porta do frigorifico com imagens dos amigos, filhos, cães e ornamentos de jardim com A Vida É Boa na cabeça.
Entretanto a Life is Good,Inc., comoveu-se com a mãe de Patrick. Reuniram os empregados todos e desafiaram-nos a seguir«o espírito do boné da sorte da quimio» e a passar os seus bonés a quem precisasse de um empurrão. Enviaram a Patrick uma fotografia dos cento e sessenta e cinco empregados com o boné na cabeça.
Patrick terminou a quimio e está óptimo. Teve tanta sorte que nunca perdeu o cabelo, apenas ficou mais fraco.Nunca usou o chapéu mas sentiu-se comovido. Manteve-o em cima de uma mesa ao fundo das escadas, onde podia ler a sua mensagem todos os dias.
Ajudou-o a suportar os dias muito maus, em que queria largar a quimio e desistir. Qualquer pessoa com cancro já conheceu esses dias. Até quem nunca o teve já passou por eles.
Acontece que foi a mensagem, e não o boné, que nos ajudou, e que nos ajuda a todos.
A vida é boa.
Passe a palavra."

Retirado do livro "50 Licões que a vida me ensinou". Esta é a primeira delas. Quando o comprei pensei em ler uma lição por dia e ficar a "degustá-la". Mas, foi-me impossível, e pelo contrário, li-as quase todas num dia. *Sonia

Não é fácil ser eu...

Tempo que passou desde o diagnóstico: 1 ano
Ultima de 8 quimioterapias feitas: Janeiro 2011
Operação ao peito e remoção dos glândios das axilas: Fevereiro 2011
30 rádios terminadas: Maio 2011
Herceptins: Espero que seja até Novembro... não sei... há pessoas que levam com estes anticorpos mais do que um ano.
Tamoxifeno: Não sei quando irei parar.
Ultimo período: Novembro 2011

"Não é fácil ser eu" é o pensamento que me assola mais frequentemente a minha mente. Não se trata de um queixume ou algo do género, apenas existem dias que não é fácil. Há dias que estamos mais mentalmente fortes que outros e aqui a meditação e o reiki ajudam-me a manter equilibrada.

O que é que não é fácil nesta altura?

* Olhar-me no espelho - É difícil. Acho que fujo deles constantemente. Olho e não me reconheço e juro que quando voltar aos meus 60 kilos nunca mais vou reclamar do meu peso! E apesar de as pessoas dizerem que estamos bem e que vamos emagrecer isso não nos serve de consolo. A nossa auto estima decresce, não sei comprar roupa porque cada vez que olho no espelho não gosto do que vejo. O cabelo curto não me fica bem com esta cara de lua.

* Emagrecer - Enquanto se leva com Herceptin e se toma Tamoxifeno ao mesmo tempo, a perda de peso é lenta e quase não acontece (pelo menos é o que acontece com o meu corpo). Tenho muito cuidado com a alimentação e a minha prima, que é enfermeira, depois de ler a bula dos dois medicamentos, diz-me "dá-te por feliz de não estares a engordar". Portanto, o meu objectivo principal é manter os meus 72 kilos até ao fim do Herceptin.

* Herceptin - Dois dias de 3 em 3 semanas drogam-me. Saio literalmente "mocada", com uma voz que se arrasta como se estivesse a viver um sonho. Chego a casa e durmo todo o dia e toda a noite... nesse dia prefiro dormir do que comer (aquilo dá fome também).

* Tamoxifeno - Todos os dias um comprimido. Todos uns dias um passo de fé. Fui fazer o exame aos ovários e felizmente estava tudo bem. :) Volto a repeti-lo em Novembro, 6 em 6 meses vigilância constante. Também tenho de marcar o oftalmologista uma vez que a médica também disse que podia atacar os olhos. Mas estou tão farta de médicos, exames, consultas que só quero parar um bocadinho. E esta semana, pela primeira vez, está a ser isso mesmo que estou a tentar que aconteça... parar. Respirar. Mas o que eu desejava mesmo era estar uma semana sem sequer pensar que estive doente, mas é impossível quando se tem um comprimido para tomar.

* O braço direito - Ainda doí. Quatro meses após a operação e doí. Escrevo duas páginas de word e doí... e depois fica a doer dois dias... dois dias em que decido ficar parada. E tenho de parar porque penso que a dor pode ser sinal para eu não abusar. Não uso o rato do pc. Tento utilizar mais o braço esquerdo para fazer as coisas, mas depois recordo-me que tenho de ter cuidado com o cateter que está dentro de mim desse lado. Aqui o sentimento que ás vezes aflora é o de frustração pura. Eu não sou uma pessoa de parar e anseio que o braço, apesar de nunca o poder utilizar com normalidade, que pelo menos pare de me dar sinais de que estou a abusar. Para abrir um garrafão de àgua tenho de pedir ajuda e colocá-lo em cima da bancada da cozinha para não levantar o seu peso. Cuidado, tenho muito cuidado com o braço.
A sensibilidade ainda não voltou. Quero depilar os poucos pêlos que tenho debaixo da axila e não consigo porque como não o sinto tenho medo de me cortar. Tenho pesadelos em que me pico, hoje sonhei com cactos que me espetaram os dedos. Pânico... uma pessoa acorda atordoada. Cuidado a cortar os alimentos, sempre atenta... prefiro não ter as facas suficientemente afiadas.

* Afrontamentos - São maus. Ás vezes acordam-me a meio da noite. Transpiro com calor que me invade as bochechas, destapo-me e tento abstrair-me do que estou a sentir. Depois, passado pouco tempo, como aconteceu hoje, tenho tanto frio que ponho o lençol até ao pescoço e peço para que o meu amor me abrace. Nestes dias acordo cansada.
O meu consolo é que o transpirar diário com os afrontamentos podem me estar a ajudar a não engordar :P
O período não aparece desde Novembro (o que também não ajuda no emagrecimento).

* Dor de pés - cada vez que me levanto do sofá pareço uma velha coxa a andar... Doí... as sandálias do ano passado não servem, ou os pés estão gordos ou inchados, crio também bolhas mais facilmente, como se a pele estivesse sensível.

É uma luta diária comigo, com o meu corpo, com a minha mente. É visualizar que um dia me vou livrar de tudo isto e que possa voltar a ser eu mesma novamente.

A minha mente ocupa-se com mil e uma coisas, e isso e o meu homem e todas as pessoas que me rodeiam, ajudam-me a afastar de um depressão. Ah e claro, o reiki! Abençoado reiki! :D

Ps. Escrevi este post não para ter palavras de consolo ou algo do género. Escrevi-o porque eu sei que muita gente nova que passa pela mesma situação que eu passei e que ainda estou a passar que lêem aquilo que escrevo e eu só quero demonstrar que é normal estes sentimentos. É uma fase que irá passar.

E tudo o que podemos fazer é "levar um dia de cada vez", mas isso não impede de sonharmos com o futuro.

Junho 2010

Junho 2011

Tamoxifeno

Na segunda-feira tive consulta com a médica da mama. Como já disse, gosto muito dela, gosto da sua frontalidade, gosto que ela esteja sempre à frente do acontecimento. Talvez ela seja assim porque como já teve cancro, sabe o que é passar por uma doença desta envergadura, estar no papel de doente.


Disse-lhe que tinha iniciado o Tamoxifeno e a primeira pergunta dela foi:
- Muitos afrontamentos?
Nem imaginam a quantidade. Uma pessoa num minuto sente uma lufada de calor na cara, como no minuto a seguir posso estar a tremer de frio. É horrível. Não dormimos bem, acordamos cansadas. É mau.

E a segunda pergunta dela foi:
- Já lhe falaram na remoção dos ovários?

Eu já li a Bula do Tamoxifeno e acreditem, não é uma coisa bonita de se ler. Aliás pensamos "Porque raio tenho de tomar esta porcaria se o bicho já se foi?". Mas o Tamoxifeno estabiliza as hormonas e os médicos fazem os doentes tomarem-no durante cerca de 5 anos. É prevenção. Uma prevenção que como todos os medicamentos, tem contra indicações.

- Eu disse-lhe para tirar os óvulos antes da quimio, lembra-se? - Sim, mas também depois viemos a saber que o cancro era positivo às hormonas e, para se tirar óvulos implica injecção de hormonas no corpo. - Pois foi. Era um risco.

Um risco que eu optei não correr.

- Já fez algum exame para ver os ovários? -Não, não desde o aborto. - Então vamos fazer um. E fazê-lo de 6 em 6 meses.

E assim amanhã lá vou fazer um Ecografia Ginecologica por via endocavitaria. O nome assusta, mas dizem que não custa nada.

Daqui a 9 meses faço uma nova ressonância mamária. Em Agosto novas análises, raio X torax, ecografia abdominal.
Tenho de marcar uma consulta na ginecologia, uma no oftalmologista (uma vez que a medica me disse que o tamoxifeno também pode atacar os olhos). Prevenção, prevenção...

O periodo não aparece desde Novembro e as médicas nunca sabem se entrei ou não em Menopausa precoce. Tudo são estatísticas. Todos os corpos são diferentes, assim como os cancros da mama são diferentes.

É preciso ter uma mente forte e não pensar muito no futuro. Ter fé. Ter filhos biologicos ou não, já não se trata de uma opção minha. É o que o futuro disser. E é de facto, um dia de cada vez.

Neste momento o que eu gostava era estar um mês sem médicos e sem exames, mas por enquanto nem uma semana consigo estar...

Uma doente oncológica sem uma agenda não se orienta! Somos mais ocupadas do que o Papa!

Ps. Hoje vou fazer a depilação. Bolas, porque é que os pêlos tinham de crescer naqueles sítios que não gostamos?

Ps1. As dores nas pernas e nos pés também ainda não passaram. Pareço uma velha cada vez que me levanto para fazer alguma coisa.

Ps2. O Reiki continua a ajudar imenso em todos os aspectos! :)

Radio Terminada

Olá a todos! :)

A radioterapia finalmente terminou. 30 sessões, 30 dias úteis de ida contínua ao hospital.
A minha pele aguentou-se bem, não me posso queixar muito apesar de ainda me doer em certos sitios. Alguma da pele tb caiu, especialmente a do mamilo mas sem fazer ferida, já existe pele nova no braço. O seio está cheio de pigmentação.

Não falei ainda dos cuidados a ter com a Radioterapia e da sua função por isso hoje aqui fica uma espécie de lição para que não conhece.

RADIOTERAPIA DA MAMA E AXILA

Pode sentir um aumento de sensibilidade e de voluma na mama irradiada nas duas primeiras semanas.
Na região axilar há glândios importantes no processo de drenagem linfática para os braços. Por esta razão é muito importante dar atenção especial ao braço da axila que é irradiada.

Cuidados a ter durante o tratamento:

* Evite depilar a axila que é irradiada e/ou do lado da mama que é irradiada. - eu nunca depilei e ainda nem o fiz desde que terminou pq a pele continua sensivel.

* Não use desodorizante ou pó de talco na axila que é irradiada - nunca usei

* Evite exercícios violentos e pesos no braço da axila e/ou mama que está a ser tratada (ex. prefira outro braço para o uso da carteira, para o transporte das compras) - Isto é algo que faço desde o inicio da quimio, foi uma das primeiras coisas que me disseram. Contudo também não posso usar malas no outro ombro porque tenho o catéter. Assim, só malinhas de mão.

* Não apanhar qualquer tipo de calor (passar a ferro, principalmente ferro a vapor, forno e fogão, maquina de lavar loiça) - Passar a ferro já não podia porque passava com o lado direito e com a esquerda requer muito treino. Nao usei o forno durante a radio e do fogão tinha cuidado.

* Manter uma boa hidratação oral (beber pelo menos 1,5 litros de àgua por dia) - aqui desleixei-me mais...

Na Pele...

* Observar diariamente a coloração da pele da região submetida a tratamento - mais para o fim estava um pouco vermelha e aí deram-me um creme que apliquei 3 vezes e aliviou a pele.

*Aplicar creme protector e hidratante Biafine 2 a 3 vezes por dia (excepto 3 horas antes do tratamento) - eu tb coloquei o creme Sativa

* Não usar nenhum creme ou pomada sem ser indicado pelo médico ou enfermeira, na área a ser tratada

* Lavar a região submetida a tratamento com àgua tépida corrente, sem esfregar, com sabonete de glicerina

* Use uma toalha macia e não esfregue, ao secar

* Nunca apague as marcações - além das tatuagens, as pintas azuis que ficam para sempre no nosso corpo, também levamos com cruzes marcadas a vermelho. Se a cruz sair só é chato porque temos de ir novamente para o simulador para obter as coordenadas e assim perdemos mais tempo.

* Secar muito bem as pregas cutâneas

* Proteger a pele do calor, frio e sol - mesmo nos dias com mais calor usava uma blusa sem decote e uma charpe para proteger do lado do pescoço (resultou).

* Evitar fitas adesivas na pele irradiada.

TRUQUES
Estes são alguns truques que aprendi com as mulheres que já passaram por este processo.

* Não usar soutien em casa

* Nas primeiras semanas na rua usava sotien mas colocava algodão na área irradiada para o sotien nao roçar na pele. Nas ultimas semanas usava uma camisola de algodão (virada do avesso para as costuras nao roçarem na pele) e depois, por cima da camisola vestia o sotien. - a minha médica da rádio até viu e disse que realmente era uma boa ideia, nunca ninguém lhe tinha dito.

* Colocar logo o creme após a radioterapia e não esperar por chegar a casa.

* Não usar fios ou colares

Adorei a equipa da rádio no Hospital do Barreiro, todos super simpáticos e atenciosos. Mas estou contente que esta fase tenha terminado apesar de estar super, super cansada.

Dizem que os efeitos da radio duram pelo menos mais 2 semanas na pele e no corpo, após o tratamento.

Esta é a maquina que me acompanhou durante os dias. Deitamos-nos na marquesa e a máquina vai girando. :)


Beijokas

Finalmente com computador!

Olá a todos!

Andei desaparecida no mês de Abril, mas foi um desaparecimento forçado. Finalmente tenho o meu computador de volta! E não sei como, além de estar arranjando, até veio mais rápido e tudo!

O mês de Abril foi um mês onde passei todas as manhãs no hospital ora fazendo radioterapia ou Fisioterapia. Hoje faltam 7 sessões para terminar as 30 rádios.


Também foi o mês do meu aniversário e aqui estou eu com o cabelo bem curtinho e com os meus quilos a mais (dos cerca de 15 que engordei com a quimio, 5 já se foram!). Tenho-me contido muito nos doces.

Portanto, vou fazer um pequeno resumo de tudo o que me lembrar... agora que tenho o pc de volta também vai ser mais fácil voltar ao ritmo de antigamente.

Glandios
Veio o resultado da biopsia e os glandios que me removeram na cirurgia estavam todos negativos.
"Parabéns", disse-me logo a médica da mama, "É sinal que não tem metásteses".
Fixe, pensei eu! :)
Algumas pessoas perguntam porque não fiz o teste sentinela (teste feito à principal glândula que passa debaixo do braço e onde testam se é positiva ou negativa ao tumor), uma vez que teria dado negativo. Eu acho que a médica não quis arriscar. Ás vezes o glandio sentinela dá negativo mas outros glandios podem estar positivos. Assim, e também devido à minha idade, tirou-se tudo e ficou-se de consciência tranquila.
Mesmo assim, em conversa com a médica perguntei:
- Então retirando-se os glandios todos, como aconteceu, retirando-se o tumor, fazendo-se rádio. Quer dizer que no futuro nesta mama não acontece mais nada, certo? -Não. Pode ser aparecer. Nunca sabemos.
Não fiz mais perguntas e adoro a frontalidade da minha médica. Ela já deve ter visto muita coisa, e cada caso é um caso. E no meu caso sinto mesmo que o bicho se foi! :)

O Braço Direito
Isto do braço limitado é, às vezes, um pouco frustrante. E, tenho me portando muito bem como uma linda menina que sou! (especialmente depois de ver como ele pode inchar, mesmo quando as pessoas não fazem esforço nenhum).
Tenho de estar constantemente a treinar o meu cérebro para quando quero pegar numa coisa qualquer lá vai o braço esquerdo! O direito tem direito a folgas.
Se escrevo, vou parando.
Ainda estou a tentar treinar mexer a comida com o braço esquerdo, mas até parece que não dá jeito nenhum..
Se tenho de pegar em alguma coisa mais pesada, tenho de esperar que o meu marido chegue a casa.
Ainda bem que tenho uma empregada de limpeza que me faz uma tarde por semana, é mesmo essencial.
Enfim, temos de aprender a viver com estas limitações e estou convencida que daqui a um tempo me habituo a elas. Por enquanto ainda está tudo muito sensível. Na outra semana meti-me a espremer uma borbulha e no outro dia doía-me os tendões do pulso... que vergonha! :)
Ainda não experimentei o comando da playstation.
Numa parte do braço e na axila ainda está tudo insensível. A Fisioterapeuta diz que até há pessoas que ficam assim para sempre, mas eu espero que esse não seja o meu caso.
Esta semana houve um dia em que senti todo o dia o braço esquisito, é uma sensação que não consigo explicar. Quando isso acontece fico quietinha para não abusar. Algumas de voçês disseram-me que era do tempo e não é que choveu mesmo!
Pronto, descobri que tenho um braço meteorológico!

Radioterapia
Comecei a radioterapia no inicio do mês passado. Mal entrei no gabinete e a médica começou a falar tive de sintonizar a minha mente no canal espanhol (ao inicio pensei que era ucraniano, mas estava errada) para conseguir apanhar o que a médica dizia. Ao fim de uns segundos lá comecei a perceber tudo.
- Então vamos fazer 30 rádios, à mama e à axila, não é?
- É? - Eu sabia lá o que é que devia ser feito!
- Sim, vamos também à axila.
E eu, curiosa, e apesar de a pergunta dela até poder ter sido retórica perguntei:
- Porquê? Os glândios estavam todos negativos.
Sem saber o que responder. Pediu-me a ressonância magnética inicial e ao fim de algum tempo concluiu:
- Sim, é melhor. Devido ao aspecto que o tumor tinha inicialmente.
- OK. - Também o que é que eu ia dizer? Ela é que é a médica!

Fui marcada a tinta da china. Ganhei 7 pontinhos azuis novos no meu corpo que se confundem facilmente com sinais. Essas marcações são necessárias quando estamos na maquina da radio de modo a se acertar no sitio de radiação. Não custam nada de se fazer, são ligeiras picadelas.

De resto fazer rádio não custa nada. Deitamo-nos, bracinhos para cima e ficamos quietinhos durante algum tempo enquanto a máquina faz uns barulhos esquisitos. E enquanto ouvimos uma musica qualquer que passa na rádio naquele momento. É chato é ser todos os dias. É chato é queimar a pele. É chato porque me deixa tão cansada e com tanto sono (resultado do facto de a radioterapia destruir glóbulos brancos e vermelhos). Mas não é nada que não se faça. E para quem já passou pelo processo todo de cura sabe que esta parte é canja! E, pelo menos já não me sinto atrofiada mentalmente.

Esta semana passada a oncologista viu-me. Disse que estava tudo bem nas análises e depois ao ver-me disse que estava queimada da rádio.
- Não a quero de sotien.
Ai... mas que chatisse!

Contudo, quando fui à radiologista e à fisioterapeuta, ambas disseram que a minha pele está muito bem para a quantidade de rádios que já fiz.

Nas primeiras 15 sessões utilizei o Biafine. E agora estou a utilizar o Sativa M-tex. O Sativa é caríssimo, mas tinha de o experimentar e realmente tem uma textura completamente diferente do Biafine. Custa mas é 30 eurinhos... e é pekenino... mas espalha-se melhor e não tenho a necessidade de pôr tanta quantidade em pasta como no outro.
O Biafine tem parabenos, o Sativa não.
Questionei a médica da radio sobre qual o creme que era melhor. Ela disse que o Sativa era melhor, mas que devido ao preço, não o podiam recomendar aos doentes. Sim, porque os cremes não têm qualquer comparticipação do Estado.
Além disso, nem todas as farmácias têm o Sativa e quando assim é lá tenho de comprar o Biafine.
PS. Não se devem misturar os cremes. Ou se usa um ou se usa o outro. Quando troco tomo sempre banho para retirar o creme anterior.

Com tantas sessões de radio já feitas tenho o cuidado de usar uma camisola de algodão ao contrário (para as costuras não friccionarem a pele) e depois coloco o soutien por cima! Nova Moda! :)

Agora vou ter mais oportunidades para ir escrevendo no blog! :) Beijinhos a todos cheios de energia positiva!

PS. Deixo-vos com a musica que passou na radio enquanto fazia a minha primeira radioterapia. Juro que se trata de uma história verídica e quase me desmanchei a rir enquanto a ouvia. A Ironia do Destino! lol

Just gonna stand there (Vai ficar aí parado)
And watch me burn (a ver-me queimar)
But that's alright (Mas está tudo bem)
Because I like (Porque eu gosto)
The way it hurts (da maneira como doí)